عضو شوید


نام کاربری
رمز عبور

:: فراموشی رمز عبور؟

عضویت سریع

نام کاربری
رمز عبور
تکرار رمز
ایمیل
کد تصویری
براي اطلاع از آپيدت شدن وبلاگ در خبرنامه وبلاگ عضو شويد تا جديدترين مطالب به ايميل شما ارسال شود




نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 70
بازدید دیروز : 664
بازدید هفته : 987
بازدید ماه : 8543
بازدید کل : 164821
تعداد مطالب : 49
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1

ما را تنها نگذارید ...

 

در حال حاضر استان همدان 125 بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا دارد، این بیماران بصورت ماهیانه تزریق خون دارند و بر اثر این تزریق مکرر، آهن در بافت های مختلف بدن ذخیره شده و نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافه بدن را دفع کند. چرا که رسوب آهن اضافی در ارگان های اصلی بدن عواقب جبران ناپذیری را برای این بیماران به همراه دارد .

مشکلات بیماران تالاسمی ابعاد مختلفی دارد که در این گزارش بصورت خلاصه تشریح شده است.

  • بعد درمانی:

امروزه تنها داروی با کیفیت خوراکی آهن زداء با نام تجاری اکسجید (Exjade) که قیمت هر قرص با بیمه 2000 تومان می باشد و بیماران نیازمند مصرف 2 الی 6 عدد روزانه می باشند. همچنین داروی تزریقی دسفرال نیز هر ویالی 500 تومان با بیمه بوده و بیمار به طور متوسط 100 عدد ماهیانه مصرف می کند. قابل ذکر است که داروی مشابه ایرانی (رایگان) نیز وجود دارد که به دلیل کیفیت نامناسب دارو، عدم رضایت بیماران را به همراه دارد. 

بدلیل ذخیره آهن در بافت های مختلف بدن (کبد، قلب و ...) مناسب ترین درمان تزریق زیر جلدی دسفرال می باشد. تزریق زیر جلدی می بایست در طول 8 الی 10 ساعت بوسیله پمپ مخصوص تزریق دسفرال صورت گیرد. هزینه نمونه پمپ   داخلی (فرافن) 740000 تومان بوده ( کیفیت نامناسب ) و نمونه کانادایی آن نیز 2400000 تومان می باشد. نمونه ایرانی هر ساله و نمونه خارجی هر 3 ساله نیازمند تعویض می باشد.

  • بعد اجتماعی:

بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم از توان کمتری برخوردار هستند و علی رغم داشتن استعداد ، هوش و مهارت های فردی بسیار خوب و همچنین مدارک و تحصیلات دانشگاهی خوب فاقد شغل مناسبی می باشند و توانایی تامین هزینه های درمانی و زندگی خود را بطور مستقل ندارند.

  • بعد اقتصادی:

تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی استان از اقشار ضعیف و روستایی هستند که خانواده ایشان در زندگی روزمره خود مشکلات جدی دارند.

متاسفانه برخی از بیماران تالاسمی استان نیز به دلیل عدم درمان به موقع و مناسب به بیماری قلبی و دیابت  گرفتار می باشند که نیازمند مراقبت های دارویی و تغذیه بیشتری می باشند.



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: بیمار تالاسمی , ,
:: بازدید از این مطلب : 177
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : پنج شنبه 24 فروردين 1396


جلسه هیئت مدیره با حضور تمامی اعضای هیئت مدیره در تاریخ 1395/8/17 برگزار گردید و موضوعات مختلفی مورد بحث و ارزیابی قرار گرفت.

در این جلسه که آقای صنوبری مدیر عامل کانون هموفیلی استان نیز حضور داشت آقای سعادت خواه گزارش عملکرد دوساله انجمن را به حضور اعضاء قرائت کرد.



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: بازدید از این مطلب : 394
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 10 آذر 1395

ششمین مدرسه انجمن تالاسمی ایران در غالب دو کارگاه آموزشی مهم  با محوریت ۱ : تامین و تجهیز منابع مالی و حمایت طلبی ( advocacy ) در سازمانهای مردم نهاد ویژه رئیس هیات مدیره یا مدیر عامل انجمن های استانی ، و ۲ : پروژه نویسی در سازمانهای مردم نهاد ویژه بازرس و خزانه دار انجمن های استانی در تاریخ 2 لغایت 5 آذرماه ۹۵ در هتل رامسر برگزار گردید.



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: بازدید از این مطلب : 518
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 10 آذر 1395

ششمین دوره از مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران تالاسمی ، بزرگداشت هفته دفاع مقدس ، با حضور بانوان ( 10 تا 13 مهر 95 ) و آقایان ( 14 تا 17 مهر 95 ) از23 استان کشور در قالب 5 رشته ورزشی ( دارت ، تنیس روی میز ، تیراندازی با تفنگ بادی ، شطرنج و بدمینتون ) و در قالب دو رده سنی زیر 25سال و بالای 25 سال در مجموعه ورزشی شهید چمران رامسر برگزار گردید . در این دوره از مسابقات حدود 400 ورزشکار ، مربی ، سرپرست ، پزشکیار و عوامل فنی و اجرایی حضور داشتند .



:: موضوعات مرتبط: , ورزشی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , همدان , بیماران خاص , المپیاد , ورزش , ,
:: بازدید از این مطلب : 640
|
امتیاز مطلب : 10
|
تعداد امتیازدهندگان : 2
|
مجموع امتیاز : 2
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : یک شنبه 18 مهر 1395

روز سه شنبه مورخ 15/06/1395 فاطمه شیرانی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان بهمراه چندتن از اعضای هیأت مدیره انجمن در سازمان بیمه سلامت همگانی استان حضور یافته و با مدیرکل این سازمان دیدار کرده و بابت همکاری ایشان و سایر همکاران محترمشان با این انجمن تقدیر و تشکر بعمل آمد.



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تقدیر , تشکر , انجمن تالاسمی , بیمه سلامت ,
:: بازدید از این مطلب : 555
|
امتیاز مطلب : 5
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : سه شنبه 16 شهريور 1395



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: جوابیه , درخواست , تالاسمی , انجمن , مجوز ,
:: بازدید از این مطلب : 554
|
امتیاز مطلب : 3
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : سه شنبه 16 شهريور 1395

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: اعتراض , روزتالاسمی , جهانی , بیماری های خاص , انجمن همدان ,
:: بازدید از این مطلب : 611
|
امتیاز مطلب : 4
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 9 تير 1395



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , اینترمدیا , انجمن , بیماری های خاص ,
:: بازدید از این مطلب : 794
|
امتیاز مطلب : 5
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 9 تير 1395

روز سه شنبه مورخ 25/03/1395 بمناسبت روز جهانی اهداء خون انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی استان همدان با همکاری و مشارکت یکدیگر از پرسنل و کارکنان سازمان انتقال خون استان همدان و همچنین چند تن از اهداکنندگان مستمر استان مراسم تقدیر و تشکر و پاسداشت برگزار نمودند.



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , هموفیلی , اهداءخون , انتقال خون , پاسداشت ,
:: بازدید از این مطلب : 917
|
امتیاز مطلب : 5
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 26 خرداد 1395

 

 

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , انجمن , همدان , نهاوند ,
:: بازدید از این مطلب : 801
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : پنج شنبه 6 خرداد 1395

انجمن تالاسمی استان همدان با مشارکت مرکز بهداشت شهرستان گردهمایی و جشنی بمناسبت روز جهانی تالاسمی با حضور بیماران تالاسمی استان ،  جمعی از مدیرعاملین حوزه سلامت و اعضای شورای شهر در روز پنجشنبه مورخ 23/02/1395 در سالن مرکز بهداشت برگزار نمود.



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , ورزشی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , جشن , روز تالاسمی , مرکزبهداشت , 18اردیبهشت ,
:: بازدید از این مطلب : 1313
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : یک شنبه 26 ارديبهشت 1395

رئیس، معاون فنی و کارشناسان مرکز بهداشت شهرستان همدان با همراهی مسئول بيماري‎هاي غير واگير مرکز بهداشت استان به مناسبت هفته تالاسمی از درمانگاه تالاسمی بازدید کردند.

 



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , مرکزبهداشت , بازدید , روزتالاسمی ,
:: بازدید از این مطلب : 1243
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : یک شنبه 26 ارديبهشت 1395

روز جهانی تالاسمی و  روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

حدود 20 سال  پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و  در آن
زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود
قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده
است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار
بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر
میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر
كرده است و  به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به
این جمع بپیوندد.البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر  ای بی (EB) تلاش می
كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این
پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات
رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از
بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین
المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود
یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام  و بالا رفتن سن بیماران و
نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: سلامت , تالاسمی , میزگرد , بیماری های خاص ,
:: بازدید از این مطلب : 830
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : شنبه 18 ارديبهشت 1395

تهران - ایرنا - نمایندگان دو انجمن مربوط به بیماران خاص هر چند از نامگذاری روزی با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج ابراز خرسندی می كنند اما در عین حال سوالی برایشان مطرح است و‌آن اینكه چرا روز بیماری های خاص باید روز 18 اردیبهشت باشد



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: بازدید از این مطلب : 741
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : نیره جهانگیر وظیفه
ت : پنج شنبه 16 ارديبهشت 1395



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , ورزشی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: حامی , تالاسمی , کمک خیرین , بیمار ,
:: بازدید از این مطلب : 1191
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : جمعه 10 ارديبهشت 1390

 

 

 



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: انجمن , گزارش , عملکرد , تالاسمی همدان ,
:: بازدید از این مطلب : 1019
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : سه شنبه 7 ارديبهشت 1395

 

بمناسبت نوروز باستانی نمایشگاه صنایع دستی و صوغات همدان در تپه باستانی هگمتانه برگزار گردید.

 



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: نمایشگاه , نوروز , دارو و درمان , تالاسمی , تپه هگمتانه ,
:: بازدید از این مطلب : 1262
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : دو شنبه 8 فروردين 1395

از تاریخ 11 الی 13 اسفند ماه سال جاری مسابقات دیابتی آقایان در سه رشته : دارت ، شطرنج ، تنیس روی میز و تیراندازی تالاسمی آقایان به میزبانی استان خوزستان و در شهر اهواز برگزار گردید.در این مسابقات تیم هایی از استانهای همدان، هرمزگان ، اصفهان ، تهران ، چهارمحال و بختیاری ، فارس ، قم ، اردبیل ، گلستان ، ایلام ، آذربایجان شرقی و دو تیم از استان خوزستان حضور داشتند.



:: موضوعات مرتبط: ورزشی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: مسابقات , تالاسمی , اهواز , بیماران خاص ,
:: بازدید از این مطلب : 1967
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : دو شنبه 17 اسفند 1394

بمناسبت سالروز تولد حضرت زینب کبری (س) و روز پرستار از سوی هیأت مدیره انجمن تالاسمی استان و با حضور مدیرعامل انجمن تالاسمی و مدیر دفتر پرستاری استان (سرکار خانم شیرانی )، ریاست بیمارستان بعثت ( جناب آقای دکتر ساعتیان ) ، مدیریت (جناب آقای مهندس شاهرخی ) ، پرسنل و پرستاران بیمارستان بعثت در سالن آمفی تئاتر بیمارستان از پرستاران درمانگاه تالاسمی تقدیر و تشکر بعمل آمد.

 

 

 



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: روز پرستار , انجمن تالاسمی , بیمارستان بعثت , تقدیروتشکر ,
:: بازدید از این مطلب : 1365
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : یک شنبه 25 بهمن 1394

ادامه دارد......



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: هزینه تالاسمی , وزیربهداشت , بیماران تالاسمی ,
:: بازدید از این مطلب : 1552
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : یک شنبه 18 بهمن 1394

به گزارش شفا آنلاین، تعدادشان کم نیست، به دایره‌شان هر‌سال ١٥٠نفر اضافه می‌شود؛ بیماران تالاسمی که دارو مصرف می‌کنند. آنها با این بیماری‌ زاده می‌شوند،
از همان اول، تزریق‌های طولانی دارو را تجربه می‌کنند، سوزن‌هایی که ٧، ٨ ساعت روی دستشان می‌خشکد.  آهن، معضلشان است، وقتی جمع می‌شود و کبودشان می‌کند.



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: دسفرال , آهن زدا , تالاسمی , انجمن تالاسمی ,
:: بازدید از این مطلب : 1485
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : جمعه 16 بهمن 1394



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: انجمن , تالاسمی , همدان , گزارش عملکرد ,
:: بازدید از این مطلب : 1340
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : پنج شنبه 8 بهمن 1394

مورخ 30/09/1394 جلسه هیأت مدیره انجمن تالاسمی با حضور اکثر اعضای هیأت مدیره برگزار گردید.در آغاز جلسه آقای عباس سعادت خواه دبیر و نماینده انجمن ضمن عرض خسته نباشید به همه اعضاء هیأت مدیره علل الخصوص جناب آقای دکتر اصفهانی و سرکار خانم شیرانی بابت حمایت و پیگیری های جدی بخاطر استقرار درمانگاه جدید تالاسمی ، هموفیلی و شیمی درمانی در مکان جدید ( فیزیوتراپی سابق) تقدیر و تشکر گردید و هدیه ای از طرف بیماران تالاسمی به دکتر اصفهانی تقدیم گردید.



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی , هیأت مدیره , جلسه ,
:: بازدید از این مطلب : 2284
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : سه شنبه 8 دی 1394

بسمه تعالی
«یاللمسلمین ما بیماران تالاسمی را هم بشنوید»
((پيامبر اکرم(ص) فرمود : من سمع رجلاً ينادي يا للمسلمين فلم يجبه فليس بمسلم»: کسی که صدای شخصی را بشنود که فریاد دادرسی برآورده مسلمانان را به یاری می طلبد و جواب او را ندهد مسلمان نیست.))
آنچه سبب شد تا این مطالب را عنوان نمایم: اولاً بروز دو رویداد، یکی در آبان ماه و دیگری در هفته گذشته بود که بسیار جای تامل دارد و ثانیاً مشکلات عدیده جامعه تالاسمی که هراز چندگاهی شاهد بروز مشکل جدید و آزاردهنده هستیم و گامی مصمم و جدی از سوی مسئولان در جهت رفع آنها نمی بینیم.



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی،هپاتیتC،غرامت ,
:: بازدید از این مطلب : 1677
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : شنبه 28 آذر 1394

قابل توجه عزیزان تالاسمی : قرص ویتامین و مکمل تالاویت در داروخانه همکف بیمارستان بعثت موجود می باشد و با قیمت هر بسته 14 هزار تومان در دسترس عزیزان تالاسمی می باشد.

جهت خرید و نحوه مصرف نزد خانم سوسنیان مسئول درمانگاه مراجعه نمایید.

 

 

با تشکر فراوان

 

 

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان



:: موضوعات مرتبط: اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاویت , ویتامین , مکمل ,
:: بازدید از این مطلب : 1441
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 25 آذر 1394



:: موضوعات مرتبط: علمی و پزشکی , ورزشی , اطلاعیه , ,
:: برچسب‌ها: تالاسمی همدان , انجمن تالاسمی , همدان ,
:: بازدید از این مطلب : 1800
|
امتیاز مطلب : 5
|
تعداد امتیازدهندگان : 1
|
مجموع امتیاز : 1
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : پنج شنبه 5 آذر 1398
می توانید دیدگاه خود را بنویسید

<-CommentAvator->
<-CommentAuthor-> در تاریخ : <-CommentDate-> - - گفته است :
<-CommentContent->

<-CommentPage->

(function(i,s,o,g,r,a,m){i['GoogleAnalyticsObject']=r;i[r]=i[r]||function(){ (i[r].q=i[r].q||[]).push(arguments)},i[r].l=1*new Date();a=s.createElement(o), m=s.getElementsByTagName(o)[0];a.async=1;a.src=g;m.parentNode.insertBefore(a,m) })(window,document,'script','//www.google-analytics.com/analytics.js','ga'); ga('create', 'UA-52170159-2', 'auto'); ga('send', 'pageview');