انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان

ما را تنها نگذارید ...

 

در حال حاضر استان همدان 125 بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا دارد، این بیماران بصورت ماهیانه تزریق خون دارند و بر اثر این تزریق مکرر، آهن در بافت های مختلف بدن ذخیره شده و نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافه بدن را دفع کند. چرا که رسوب آهن اضافی در ارگان های اصلی بدن عواقب جبران ناپذیری را برای این بیماران به همراه دارد .

مشکلات بیماران تالاسمی ابعاد مختلفی دارد که در این گزارش بصورت خلاصه تشریح شده است.

  • بعد درمانی:

امروزه تنها داروی با کیفیت خوراکی آهن زداء با نام تجاری اکسجید (Exjade) که قیمت هر قرص با بیمه 2000 تومان می باشد و بیماران نیازمند مصرف 2 الی 6 عدد روزانه می باشند. همچنین داروی تزریقی دسفرال نیز هر ویالی 500 تومان با بیمه بوده و بیمار به طور متوسط 100 عدد ماهیانه مصرف می کند. قابل ذکر است که داروی مشابه ایرانی (رایگان) نیز وجود دارد که به دلیل کیفیت نامناسب دارو، عدم رضایت بیماران را به همراه دارد. 

بدلیل ذخیره آهن در بافت های مختلف بدن (کبد، قلب و ...) مناسب ترین درمان تزریق زیر جلدی دسفرال می باشد. تزریق زیر جلدی می بایست در طول 8 الی 10 ساعت بوسیله پمپ مخصوص تزریق دسفرال صورت گیرد. هزینه نمونه پمپ   داخلی (فرافن) 740000 تومان بوده ( کیفیت نامناسب ) و نمونه کانادایی آن نیز 2400000 تومان می باشد. نمونه ایرانی هر ساله و نمونه خارجی هر 3 ساله نیازمند تعویض می باشد.

  • بعد اجتماعی:

بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم از توان کمتری برخوردار هستند و علی رغم داشتن استعداد ، هوش و مهارت های فردی بسیار خوب و همچنین مدارک و تحصیلات دانشگاهی خوب فاقد شغل مناسبی می باشند و توانایی تامین هزینه های درمانی و زندگی خود را بطور مستقل ندارند.

  • بعد اقتصادی:

تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی استان از اقشار ضعیف و روستایی هستند که خانواده ایشان در زندگی روزمره خود مشکلات جدی دارند.

متاسفانه برخی از بیماران تالاسمی استان نیز به دلیل عدم درمان به موقع و مناسب به بیماری قلبی و دیابت  گرفتار می باشند که نیازمند مراقبت های دارویی و تغذیه بیشتری می باشند.

پنج شنبه 24 فروردين 1396برچسب:بیمار تالاسمی, , :: 18:31 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان


جلسه هیئت مدیره با حضور تمامی اعضای هیئت مدیره در تاریخ 1395/8/17 برگزار گردید و موضوعات مختلفی مورد بحث و ارزیابی قرار گرفت.

در این جلسه که آقای صنوبری مدیر عامل کانون هموفیلی استان نیز حضور داشت آقای سعادت خواه گزارش عملکرد دوساله انجمن را به حضور اعضاء قرائت کرد.



ادامه مطلب ...
چهار شنبه 10 آذر 1395برچسب:, :: 15:40 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

ششمین مدرسه انجمن تالاسمی ایران در غالب دو کارگاه آموزشی مهم  با محوریت ۱ : تامین و تجهیز منابع مالی و حمایت طلبی ( advocacy ) در سازمانهای مردم نهاد ویژه رئیس هیات مدیره یا مدیر عامل انجمن های استانی ، و ۲ : پروژه نویسی در سازمانهای مردم نهاد ویژه بازرس و خزانه دار انجمن های استانی در تاریخ 2 لغایت 5 آذرماه ۹۵ در هتل رامسر برگزار گردید.



ادامه مطلب ...
چهار شنبه 10 آذر 1395برچسب:, :: 14:6 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

ششمین دوره از مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران تالاسمی ، بزرگداشت هفته دفاع مقدس ، با حضور بانوان ( 10 تا 13 مهر 95 ) و آقایان ( 14 تا 17 مهر 95 ) از23 استان کشور در قالب 5 رشته ورزشی ( دارت ، تنیس روی میز ، تیراندازی با تفنگ بادی ، شطرنج و بدمینتون ) و در قالب دو رده سنی زیر 25سال و بالای 25 سال در مجموعه ورزشی شهید چمران رامسر برگزار گردید . در این دوره از مسابقات حدود 400 ورزشکار ، مربی ، سرپرست ، پزشکیار و عوامل فنی و اجرایی حضور داشتند .



ادامه مطلب ...

روز سه شنبه مورخ 15/06/1395 فاطمه شیرانی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان بهمراه چندتن از اعضای هیأت مدیره انجمن در سازمان بیمه سلامت همگانی استان حضور یافته و با مدیرکل این سازمان دیدار کرده و بابت همکاری ایشان و سایر همکاران محترمشان با این انجمن تقدیر و تشکر بعمل آمد.



ادامه مطلب ...

روز سه شنبه مورخ 25/03/1395 بمناسبت روز جهانی اهداء خون انجمن تالاسمی و کانون هموفیلی استان همدان با همکاری و مشارکت یکدیگر از پرسنل و کارکنان سازمان انتقال خون استان همدان و همچنین چند تن از اهداکنندگان مستمر استان مراسم تقدیر و تشکر و پاسداشت برگزار نمودند.



ادامه مطلب ...

 

 

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان همدان

پنج شنبه 6 خرداد 1395برچسب:تالاسمی,انجمن,همدان,نهاوند, :: 18:33 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

انجمن تالاسمی استان همدان با مشارکت مرکز بهداشت شهرستان گردهمایی و جشنی بمناسبت روز جهانی تالاسمی با حضور بیماران تالاسمی استان ،  جمعی از مدیرعاملین حوزه سلامت و اعضای شورای شهر در روز پنجشنبه مورخ 23/02/1395 در سالن مرکز بهداشت برگزار نمود.



ادامه مطلب ...

رئیس، معاون فنی و کارشناسان مرکز بهداشت شهرستان همدان با همراهی مسئول بيماري‎هاي غير واگير مرکز بهداشت استان به مناسبت هفته تالاسمی از درمانگاه تالاسمی بازدید کردند.

 



ادامه مطلب ...

روز جهانی تالاسمی و  روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

حدود 20 سال  پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و  در آن
زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود
قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده
است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار
بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر
میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر
كرده است و  به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به
این جمع بپیوندد.البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر  ای بی (EB) تلاش می
كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این
پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات
رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از
بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین
المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود
یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام  و بالا رفتن سن بیماران و
نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.



ادامه مطلب ...

تهران - ایرنا - نمایندگان دو انجمن مربوط به بیماران خاص هر چند از نامگذاری روزی با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج ابراز خرسندی می كنند اما در عین حال سوالی برایشان مطرح است و‌آن اینكه چرا روز بیماری های خاص باید روز 18 اردیبهشت باشد



ادامه مطلب ...
پنج شنبه 16 ارديبهشت 1395برچسب:, :: 14:42 :: نويسنده : نیره جهانگیر وظیفه

 

بمناسبت نوروز باستانی نمایشگاه صنایع دستی و صوغات همدان در تپه باستانی هگمتانه برگزار گردید.

 



ادامه مطلب ...

از تاریخ 11 الی 13 اسفند ماه سال جاری مسابقات دیابتی آقایان در سه رشته : دارت ، شطرنج ، تنیس روی میز و تیراندازی تالاسمی آقایان به میزبانی استان خوزستان و در شهر اهواز برگزار گردید.در این مسابقات تیم هایی از استانهای همدان، هرمزگان ، اصفهان ، تهران ، چهارمحال و بختیاری ، فارس ، قم ، اردبیل ، گلستان ، ایلام ، آذربایجان شرقی و دو تیم از استان خوزستان حضور داشتند.



ادامه مطلب ...

بمناسبت سالروز تولد حضرت زینب کبری (س) و روز پرستار از سوی هیأت مدیره انجمن تالاسمی استان و با حضور مدیرعامل انجمن تالاسمی و مدیر دفتر پرستاری استان (سرکار خانم شیرانی )، ریاست بیمارستان بعثت ( جناب آقای دکتر ساعتیان ) ، مدیریت (جناب آقای مهندس شاهرخی ) ، پرسنل و پرستاران بیمارستان بعثت در سالن آمفی تئاتر بیمارستان از پرستاران درمانگاه تالاسمی تقدیر و تشکر بعمل آمد.

 

 

 



ادامه مطلب ...

به گزارش شفا آنلاین، تعدادشان کم نیست، به دایره‌شان هر‌سال ١٥٠نفر اضافه می‌شود؛ بیماران تالاسمی که دارو مصرف می‌کنند. آنها با این بیماری‌ زاده می‌شوند،
از همان اول، تزریق‌های طولانی دارو را تجربه می‌کنند، سوزن‌هایی که ٧، ٨ ساعت روی دستشان می‌خشکد.  آهن، معضلشان است، وقتی جمع می‌شود و کبودشان می‌کند.



ادامه مطلب ...

مورخ 30/09/1394 جلسه هیأت مدیره انجمن تالاسمی با حضور اکثر اعضای هیأت مدیره برگزار گردید.در آغاز جلسه آقای عباس سعادت خواه دبیر و نماینده انجمن ضمن عرض خسته نباشید به همه اعضاء هیأت مدیره علل الخصوص جناب آقای دکتر اصفهانی و سرکار خانم شیرانی بابت حمایت و پیگیری های جدی بخاطر استقرار درمانگاه جدید تالاسمی ، هموفیلی و شیمی درمانی در مکان جدید ( فیزیوتراپی سابق) تقدیر و تشکر گردید و هدیه ای از طرف بیماران تالاسمی به دکتر اصفهانی تقدیم گردید.



ادامه مطلب ...
سه شنبه 8 دی 1394برچسب:تالاسمی,هیأت مدیره,جلسه, :: 23:8 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

بسمه تعالی
«یاللمسلمین ما بیماران تالاسمی را هم بشنوید»
((پيامبر اکرم(ص) فرمود : من سمع رجلاً ينادي يا للمسلمين فلم يجبه فليس بمسلم»: کسی که صدای شخصی را بشنود که فریاد دادرسی برآورده مسلمانان را به یاری می طلبد و جواب او را ندهد مسلمان نیست.))
آنچه سبب شد تا این مطالب را عنوان نمایم: اولاً بروز دو رویداد، یکی در آبان ماه و دیگری در هفته گذشته بود که بسیار جای تامل دارد و ثانیاً مشکلات عدیده جامعه تالاسمی که هراز چندگاهی شاهد بروز مشکل جدید و آزاردهنده هستیم و گامی مصمم و جدی از سوی مسئولان در جهت رفع آنها نمی بینیم.



ادامه مطلب ...

قابل توجه عزیزان تالاسمی : قرص ویتامین و مکمل تالاویت در داروخانه همکف بیمارستان بعثت موجود می باشد و با قیمت هر بسته 14 هزار تومان در دسترس عزیزان تالاسمی می باشد.

جهت خرید و نحوه مصرف نزد خانم سوسنیان مسئول درمانگاه مراجعه نمایید.

 

 

با تشکر فراوان

 

 

عباس سعادت خواه

دبیر و نماینده انجمن تالاسمی استان

چهار شنبه 25 آذر 1394برچسب:تالاویت, ویتامین , مکمل, :: 22:50 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

صفحه قبل 1 2 3 4 صفحه بعد

درباره وبلاگ

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 700
بازدید دیروز : 701
بازدید هفته : 700
بازدید ماه : 5637
بازدید کل : 393154
تعداد مطالب : 53
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1