انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان
 
 
پنج شنبه 24 فروردين 1396برچسب:بیمار تالاسمی, , :: 18:31 ::  نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

ما را تنها نگذارید ...

 

در حال حاضر استان همدان 125 بیمار تالاسمی ماژور و اینترمدیا دارد، این بیماران بصورت ماهیانه تزریق خون دارند و بر اثر این تزریق مکرر، آهن در بافت های مختلف بدن ذخیره شده و نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافه بدن را دفع کند. چرا که رسوب آهن اضافی در ارگان های اصلی بدن عواقب جبران ناپذیری را برای این بیماران به همراه دارد .

مشکلات بیماران تالاسمی ابعاد مختلفی دارد که در این گزارش بصورت خلاصه تشریح شده است.

  • بعد درمانی:

امروزه تنها داروی با کیفیت خوراکی آهن زداء با نام تجاری اکسجید (Exjade) که قیمت هر قرص با بیمه 2000 تومان می باشد و بیماران نیازمند مصرف 2 الی 6 عدد روزانه می باشند. همچنین داروی تزریقی دسفرال نیز هر ویالی 500 تومان با بیمه بوده و بیمار به طور متوسط 100 عدد ماهیانه مصرف می کند. قابل ذکر است که داروی مشابه ایرانی (رایگان) نیز وجود دارد که به دلیل کیفیت نامناسب دارو، عدم رضایت بیماران را به همراه دارد. 

بدلیل ذخیره آهن در بافت های مختلف بدن (کبد، قلب و ...) مناسب ترین درمان تزریق زیر جلدی دسفرال می باشد. تزریق زیر جلدی می بایست در طول 8 الی 10 ساعت بوسیله پمپ مخصوص تزریق دسفرال صورت گیرد. هزینه نمونه پمپ   داخلی (فرافن) 740000 تومان بوده ( کیفیت نامناسب ) و نمونه کانادایی آن نیز 2400000 تومان می باشد. نمونه ایرانی هر ساله و نمونه خارجی هر 3 ساله نیازمند تعویض می باشد.

  • بعد اجتماعی:

بیماران تالاسمی نسبت به افراد سالم از توان کمتری برخوردار هستند و علی رغم داشتن استعداد ، هوش و مهارت های فردی بسیار خوب و همچنین مدارک و تحصیلات دانشگاهی خوب فاقد شغل مناسبی می باشند و توانایی تامین هزینه های درمانی و زندگی خود را بطور مستقل ندارند.

  • بعد اقتصادی:

تعداد قابل توجهی از بیماران تالاسمی استان از اقشار ضعیف و روستایی هستند که خانواده ایشان در زندگی روزمره خود مشکلات جدی دارند.

متاسفانه برخی از بیماران تالاسمی استان نیز به دلیل عدم درمان به موقع و مناسب به بیماری قلبی و دیابت  گرفتار می باشند که نیازمند مراقبت های دارویی و تغذیه بیشتری می باشند.




جلسه هیئت مدیره با حضور تمامی اعضای هیئت مدیره در تاریخ 1395/8/17 برگزار گردید و موضوعات مختلفی مورد بحث و ارزیابی قرار گرفت.

در این جلسه که آقای صنوبری مدیر عامل کانون هموفیلی استان نیز حضور داشت آقای سعادت خواه گزارش عملکرد دوساله انجمن را به حضور اعضاء قرائت کرد.



ادامه مطلب ...


ششمین مدرسه انجمن تالاسمی ایران در غالب دو کارگاه آموزشی مهم  با محوریت ۱ : تامین و تجهیز منابع مالی و حمایت طلبی ( advocacy ) در سازمانهای مردم نهاد ویژه رئیس هیات مدیره یا مدیر عامل انجمن های استانی ، و ۲ : پروژه نویسی در سازمانهای مردم نهاد ویژه بازرس و خزانه دار انجمن های استانی در تاریخ 2 لغایت 5 آذرماه ۹۵ در هتل رامسر برگزار گردید.



ادامه مطلب ...


ششمین دوره از مسابقات قهرمان کشوری ورزشکاران تالاسمی ، بزرگداشت هفته دفاع مقدس ، با حضور بانوان ( 10 تا 13 مهر 95 ) و آقایان ( 14 تا 17 مهر 95 ) از23 استان کشور در قالب 5 رشته ورزشی ( دارت ، تنیس روی میز ، تیراندازی با تفنگ بادی ، شطرنج و بدمینتون ) و در قالب دو رده سنی زیر 25سال و بالای 25 سال در مجموعه ورزشی شهید چمران رامسر برگزار گردید . در این دوره از مسابقات حدود 400 ورزشکار ، مربی ، سرپرست ، پزشکیار و عوامل فنی و اجرایی حضور داشتند .



ادامه مطلب ...


روز سه شنبه مورخ 15/06/1395 فاطمه شیرانی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان بهمراه چندتن از اعضای هیأت مدیره انجمن در سازمان بیمه سلامت همگانی استان حضور یافته و با مدیرکل این سازمان دیدار کرده و بابت همکاری ایشان و سایر همکاران محترمشان با این انجمن تقدیر و تشکر بعمل آمد.



ادامه مطلب ...


درباره وبلاگ


انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 201
بازدید دیروز : 772
بازدید هفته : 201
بازدید ماه : 18100
بازدید کل : 223049
تعداد مطالب : 45
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1