انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان

در ماه گذشته جناب آقای لاریجانی ریاست محترم قوه قضائیه جمهوری اسلامی سفری به استان مازندران به جهت شرکت در همایش و بررسی امور قضائیه این استان داشتند که در این سفر به بیان مطلبی درخصوص رسالت ایشان و دستگاه قضا پرداختند و شرح مسئولیتی از این دستگاه در خصوص رعایت عدالت و برقراری عدل و مساوات و رسیدگی به داد و استمداد مظلومین بیان نمودند و فرمودند : « نمی توان و نمی شود در مقابل فریاد یاللمسلمین مظلومان و ستمدیدگان سکوت نمود و بی تفاوت از کنارش گذشت» که الحق هم سفارش دین مبین اسلام و ائمه معصومین علیهم السلام نیز بر این بود و نباید در مقابل این فریاد تظلم خواهی سکوت نمود و بی تفاوت بود.
رویداد دومی که در هفته گذشته رخ داد و موجبات پریشان خاطری و آزردگی بسیاری از هموطنان عزیز را فراهم نمود و سبب شد تا مسئولین با سراسیمگی و شتابان به رسیدگی آن بپردازند و تالم خاطری هموطنان را التیام ببخشند، اتفاقی بود که در یکی از بیمارستان های استان اصفهان برای کودکی اتفاق افتاد. اگرچه جفایی که بر او روا شد حیاتی نبود اما نوعی ظلم و ستم در حق قشر ضعیف و ناتوان بود و محکوم است.
اما جای بسیار شکر دارد که انعکاس این خبر و رسانه ای شدن آن موجب جبران شد کاش تمامی اینگونه موارد که بسیار زیاد هستند نیز انعکاس می یافت تا جبران شود.
آنچه که بسیار دردناک است این است که سالانه ظلم های زیادی در حق جمعی از اقشار مظلوم و دردمند (بیماران تالاسمی)  روا داشته می شود، ظلمی که بارها گفته شد و بازتاب پیدا کرده و فریادها و ناله های زیادی بلند شد اما دریغ از شنیده شدن.
جناب آقای لاریجانی، اصحاب رسانه و جراید!
در ایران حدود 20000 بیمار تالاسمی وجود دارد تنها 20000 نه دو میلیون نه بیست میلیون فقط بیست هزار نفر که تنها تقصیر مان تولدی به ظاهر ناخوشآیند و حاصل پیوند 2کروموزون و ژن ناقل و همین و بیش از این تقصیر و گناهی برما وارد نیست و بیش از اینکه مقصر باشیم وسیله ای برای سنجش شما در قبال مسئولیتی که در برابر ما (بیمار تالاسمی) دارید ، هستیم.
پس اینبار بخشی از یاللمسلمین بیماران تالاسمی ایران را نیز بشنوید
بیمار تالاسمی در طول حیات خود با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و عمری کوتاه و یا بلند به اقتضاء حال و نحوه درمان خود دارند ، عمر و حیاتی که در دستان خداوند است و به اذن او آغاز و پایان می یابد.
در این دوره زندگی که تؤام با درمان است باید از داروهای مناسب و استاندارد بهرمند شوند حال چه ایرانی و چه خارجی که متاسفانه برطبق سیاست حمایت از تولید داخل داروی داخلی تحمیل شده گرچه گاهی چندان فرقی نمی کند اما تحمیل دارو خلاف عرف، قانون و انسانیت است.
در دوره درمانی که دوره حساسی است و اگر با اندک بی مسئولیتی همراه باشد دوره پرمخاطره ای خواهد بود که گواه این گفته مبتلا شدن برخی از بیماران به انواع بیماری های عفونی و مرگبار از طریق تزریق خون های آلوده می باشد.
ریاست محترم قوه قضائیه، بیماری هپاتیت که از دهه هفتاد گریبان برخی از بیماران تالاسمی را گرفته حاصل کوتاهی و قصور سازمانهایی است مسئول درمان و خدمت رسانی درست به این عزیزان بودند. این بیماری(هپاتیت) سالهاست که بر پیکره رنجور و ناتوان این قشر افتاده و هراز چندگاهی سبب پرکشیدن عزیزی از این دیار پرمشقت به ابدیت می شود و این در حالی است که با وجود اثبات حقانیت بیماران و محکومیت نهاد مقصر هنوز به اکثر بیماران غرامتی تعلق نگرفته و گاهاً شاهد صدور احکام ناعادلانه تک رقمی غرامت هستیم که نه تنها توهین، بلکه شراکت در جنایت می باشد که از مقام دستگاه قضا که می بایست مدافع جایگاه انسانیت و حقوق شهروندی باشد بعید است و جای بسی تأمل و بررسی دارد.
جناب آقای لاریجانی، اصحاب رسانه و جراید!
نمی دانم تا کنون کسی از عزیزانتان به این درد مبتلا بوده یا نه؟ دردی که درمان آن بسیار دردناک و جانفرسا است. تزریق آمپول هایی برای درمان هپاتیت مصرف می شود تا با از بین بردن ویروس آن، هپاتیت را مهار کند، درمانی که کمتر از جاندادن نیست و پس از تزریق دارو، فرد تا پای مرگ می رود و بر میگردد و بندبند استخوانهایشان از هم گسیخته می شود تازه بعد از تحمل این شکنجه(تحمل دوره درمان) باید منتظر جواب درمان باشد که آیا درمان انجام شده و ویروس از این رفته و سازگار شده یا خیر.
گاهاً این دوره درمان چندین بار تکرار شده تا جواب مثبت گرفته شود اما در پاره ای از وقت ها با تمام شکنجه ها جواب درمان منفی شده و دارو بی اثر و درمان بی جواب می ماند و بارها شاهد پرکشیدن عزیزترین خواهران و برادران خود در اثر این مشکل بودیم و این درحالی است که خیل عظیمی از این بیماران منتظر اثبات حقانیت و دریافت غرامت بحق خود هستند اما این حق هم از آنها مضائقه می کنند.
قصه مشکلات هپاتیت بیماران تالاسمی را تا اینجا نگهداشته و به مورد بعدی می پردازم.
ماجرای داروهای نامرغوب (آهنزدا)و تجهیزات غیر استاندارد و گاهاٌ آلوده(کیسه های خون و ...) از زخم های دیگری است که این قشر دردمند را می آزارد.
بیماران تالاسمی عاشق و سینه چاک و فدائی هیچ برند، مارک وشرکت داروئی نیستند و تنها آروز و خواسته بحق شان در دسترس بودن داروهایی است که بتوانند بدون فشار و دغدغه کمبود و استاندارد بودن و آنگونه که به آنها آرامش خیال می دهد بدور از تحمیل و اجبار تامین نموده به درمان خود بپردازد حال چه ایرانی و چه خارجی. طبق منشور حقوقی درمانی بیمار، بیمار باید خود نحوه درمان خود را انتخاب نماید و همچنین طبق قانون مصوب مجلس شورای اسلامی داروهای بیماران خاص(تالاسمی) رایگان می باشد که متاسفانه اخیراً کمیاب و پولی شده اند.
از دیگر مشکلات این شر که سبب نقض حقوق شهروندی این عزیزان شده:  مشکلات اخذ گواهی نامه رانندگی و اخیراً عدم اعطای گواهی نامه پایه دوم. بدلیل دادن گواهی نامه پایه سوم(سواری شخصی) بجای پایه دوم دیگر مجاز به مسافر کشی جهت امرار معاش نمی باشند و ظلمی است برای افرادی که توانایی کار با ماشین و تامین هزینه های زندگی را دارند اما ممانعت می شود.
جناب آقای لاریجانی ریاست محترم قوه قضائیه جمهوری اسلامی ایران کاش این نوشته که گوشه ای از مشکلات جامعه دردمند تالاسمی ایران اسلامی است و فریاد یاللمسلمین ما بیماران تالاسمی بود که امید آن داریم به صمع و نظرتان برسد و تدبیرات اندیشمندانه و کارگشاه حضرتعالی راهکاری برای کاستن آلام و رنج های فرزندان دردمند ایران زمین اتخاذ نمائید.
به امید شنیدن و اجابت.


سیدمحمدرضامیرموسوی
نائب رئیس انجمن تالاسمی ایران

http://thalassemi-iran.persianblog.ir/post/63/

 


نظرات شما عزیزان:

نام :
آدرس ایمیل:
وب سایت/بلاگ :
متن پیام:
:) :( ;) :D
;)) :X :? :P
:* =(( :O };-
:B /:) =DD :S
-) :-(( :-| :-))
نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه:





درباره وبلاگ

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 407
بازدید دیروز : 116
بازدید هفته : 407
بازدید ماه : 11948
بازدید کل : 447815
تعداد مطالب : 53
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1