گزارش جلسه نمایندگان انجمن های تالاسمی و هموفیلی با یکی از منتخبین شورای شهر همدان
انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان

این جلسه با هدف همفکری ، تعامل و همکاری بیشتر بین سمن ها و منتخبین شورای شهر همدان در جهت تلاش برای رفع مشکلات موجود بیماران خاص جامعه عنوان شد . در ابتدای جلسه حاضرین خود را معرفی کرده و تاریخچه مختصری از بیماری و فعالیت های انجمن های خود را ارائه کردند .

در ادامه خانم خضریان توضیحاتی را در خصوص مشکلات این بیماری ها و دغدغه های متعدد درمانی بیماران مطرح کردند و خواستار پیگیری دلسوزانه تر و مصرانه تر مسئولین در جهت رفع این موارد شدند . در بخش دیگری آقای قره باغی و آقای حیدری به نمایندگی از جامعه هموفیلی مسائل مهم و گوناگون این گروه از بیماران را یادآور شدند و از تلاش ها و پیگیری های مستمر صورت گرفته اما به نتیجه مطلوب نرسیده در جهت احقاق حق گروه خود اظهار تاسف کردند و از خانم سلماسی و همکارانشان در خواست همکاری بیشتر در جهت کمک به رفع مشکلات کردند . در ادامه آقای نیک پی و خانم قاسمی نیز صحبت هایی را در مورد مجموعه تالاسمی و فعالیت ها و اقدامات صورت گرفته و مشکلات مهم این گروه ارائه کردند .

مهمترین مسائلی که در این جلسه از طرف هر دو گروه مورد تاکید قرارگرفت بطور خلاصه بدین شرح بود :

بحث اشتغال بیماران تالاسمی و هموفیلی و اینکه این افراد همچون افراد سالم جامعه توانمند ، فعال ، تحصیلکرده و امیدوار به آینده هستند و میتوانند به خوبی در محیط های کاری حاضر شوند و خود را ثابت کنند اما اکثراً در جامعه با نگاه ترحم آمیز به آنها نگاه میشود و کار مناسب  و خوبی برای ادامه زندگی خود نمیتوانند پیدا کنند و برای استخدام این افراد مشکلات زیادی وجود دارد . مورد دیگر کمبود امکانات و تجهیزات درمانی و دارویی کافی و رایگان برای این بیماران است . تحمل هزینه های بسیار زیاد برای تهیه داروهای مورد نیاز خود که متاسفانه با همه اقدامات صورت گرفته مسئولین دولتی و نهادهای مرتبط هنوز هم با مشکل دارو دست به گریبان هستند ، نبود فضای درمانی جداگانه و کافی برای هرکدام از گروه های بیماری های مذکور جهت دریافت خدمات درمانی مادام العمر خود و ادغام با بیماران شیمی درمانی بزرگسال در یک محل که از نظر پزشکی ، ایمنی و سلامت مورد بسیار پر مخاطره و قابل تاملی است . مساله مهم دیگر بحث انجام فعالیت های ورزشی و استفاده از امکانات ورزشی استان و توجه بیشتر به ورزشکاران و مقام آوران این گروه از بیماران خاص در سطح استان بود که با ارائه توضیحاتی در خصوص فعالیت های با ارزش و موثر ورزشی و کسب مقام های  قهرمان کشوری متعدد  توسط این بیماران طی چند سال گذشته این عزیزان خواستار توجه بیشتر و اختصاص فضاهای ورزشی مثل استخر و سالن های تمرین برای رشته های متخلف ورزشی بحت فعالیت بصورت رایگان و حمایت همه جانبه از ورزشکاران این گروه ها شدند . و در نهایت مساله عدم آشنایی جامعه و عدم اطلاع رسانی های مناسب و کافی در سطح جامعه در خصوص این بیماری ها و افراد تحت پوشش انجمن ها بود که حاضرین در جلسه از منتخب شورای شهرخواستند تا در جهت افزایش اطلاعات آگاهی مردم و آشنایی با این گروه از بیماری ها و جلب حمایت های خیرین استان و همچنین پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری ها تلاش بیشتری صورت گیرد .

در پایان صحبت ها خانم رحیمی و خانم سلماسی با مهمانان به همفکری و تعامل و همدردی پرداختند و اظهار داشتند که انشاا... به یاری خدا در راستای رفع این مشکلات و حمایت از بیماران خاص مخصوصاً مجموعه تالاسمی و هموفیلی تلاش پیگیرانه تر و مستمرتری را با کمک دیگر مسئولین شهر ، حامیان بیماران خاص و همچنین با برقراری ارتباط با دیگر منتخبین شورای شهر و نهادهای مدنی جامعه خواهند کرد .

آزاده قاسمی روابط عمومی انجمن تالاسمی

 


نظرات شما عزیزان:

نام :
آدرس ایمیل:
وب سایت/بلاگ :
متن پیام:
:) :( ;) :D
;)) :X :? :P
:* =(( :O };-
:B /:) =DD :S
-) :-(( :-| :-))
نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه:





چهار شنبه 7 تير 1396برچسب:, :: 10:15 :: نويسنده : انجمن تالاسمی استان همدان

درباره وبلاگ

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 725
بازدید دیروز : 701
بازدید هفته : 725
بازدید ماه : 5662
بازدید کل : 393179
تعداد مطالب : 53
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1