گزارش جلسه نمایندگان انجمن های تالاسمی و هموفیلی با یکی از منتخبین شورای شهر همدان


عضو شوید


نام کاربری
رمز عبور

:: فراموشی رمز عبور؟

عضویت سریع

نام کاربری
رمز عبور
تکرار رمز
ایمیل
کد تصویری
براي اطلاع از آپيدت شدن وبلاگ در خبرنامه وبلاگ عضو شويد تا جديدترين مطالب به ايميل شما ارسال شود




نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 76
بازدید دیروز : 664
بازدید هفته : 993
بازدید ماه : 8549
بازدید کل : 164827
تعداد مطالب : 49
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1

این جلسه با هدف همفکری ، تعامل و همکاری بیشتر بین سمن ها و منتخبین شورای شهر همدان در جهت تلاش برای رفع مشکلات موجود بیماران خاص جامعه عنوان شد . در ابتدای جلسه حاضرین خود را معرفی کرده و تاریخچه مختصری از بیماری و فعالیت های انجمن های خود را ارائه کردند .

در ادامه خانم خضریان توضیحاتی را در خصوص مشکلات این بیماری ها و دغدغه های متعدد درمانی بیماران مطرح کردند و خواستار پیگیری دلسوزانه تر و مصرانه تر مسئولین در جهت رفع این موارد شدند . در بخش دیگری آقای قره باغی و آقای حیدری به نمایندگی از جامعه هموفیلی مسائل مهم و گوناگون این گروه از بیماران را یادآور شدند و از تلاش ها و پیگیری های مستمر صورت گرفته اما به نتیجه مطلوب نرسیده در جهت احقاق حق گروه خود اظهار تاسف کردند و از خانم سلماسی و همکارانشان در خواست همکاری بیشتر در جهت کمک به رفع مشکلات کردند . در ادامه آقای نیک پی و خانم قاسمی نیز صحبت هایی را در مورد مجموعه تالاسمی و فعالیت ها و اقدامات صورت گرفته و مشکلات مهم این گروه ارائه کردند .

مهمترین مسائلی که در این جلسه از طرف هر دو گروه مورد تاکید قرارگرفت بطور خلاصه بدین شرح بود :

بحث اشتغال بیماران تالاسمی و هموفیلی و اینکه این افراد همچون افراد سالم جامعه توانمند ، فعال ، تحصیلکرده و امیدوار به آینده هستند و میتوانند به خوبی در محیط های کاری حاضر شوند و خود را ثابت کنند اما اکثراً در جامعه با نگاه ترحم آمیز به آنها نگاه میشود و کار مناسب  و خوبی برای ادامه زندگی خود نمیتوانند پیدا کنند و برای استخدام این افراد مشکلات زیادی وجود دارد . مورد دیگر کمبود امکانات و تجهیزات درمانی و دارویی کافی و رایگان برای این بیماران است . تحمل هزینه های بسیار زیاد برای تهیه داروهای مورد نیاز خود که متاسفانه با همه اقدامات صورت گرفته مسئولین دولتی و نهادهای مرتبط هنوز هم با مشکل دارو دست به گریبان هستند ، نبود فضای درمانی جداگانه و کافی برای هرکدام از گروه های بیماری های مذکور جهت دریافت خدمات درمانی مادام العمر خود و ادغام با بیماران شیمی درمانی بزرگسال در یک محل که از نظر پزشکی ، ایمنی و سلامت مورد بسیار پر مخاطره و قابل تاملی است . مساله مهم دیگر بحث انجام فعالیت های ورزشی و استفاده از امکانات ورزشی استان و توجه بیشتر به ورزشکاران و مقام آوران این گروه از بیماران خاص در سطح استان بود که با ارائه توضیحاتی در خصوص فعالیت های با ارزش و موثر ورزشی و کسب مقام های  قهرمان کشوری متعدد  توسط این بیماران طی چند سال گذشته این عزیزان خواستار توجه بیشتر و اختصاص فضاهای ورزشی مثل استخر و سالن های تمرین برای رشته های متخلف ورزشی بحت فعالیت بصورت رایگان و حمایت همه جانبه از ورزشکاران این گروه ها شدند . و در نهایت مساله عدم آشنایی جامعه و عدم اطلاع رسانی های مناسب و کافی در سطح جامعه در خصوص این بیماری ها و افراد تحت پوشش انجمن ها بود که حاضرین در جلسه از منتخب شورای شهرخواستند تا در جهت افزایش اطلاعات آگاهی مردم و آشنایی با این گروه از بیماری ها و جلب حمایت های خیرین استان و همچنین پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به این بیماری ها تلاش بیشتری صورت گیرد .

در پایان صحبت ها خانم رحیمی و خانم سلماسی با مهمانان به همفکری و تعامل و همدردی پرداختند و اظهار داشتند که انشاا... به یاری خدا در راستای رفع این مشکلات و حمایت از بیماران خاص مخصوصاً مجموعه تالاسمی و هموفیلی تلاش پیگیرانه تر و مستمرتری را با کمک دیگر مسئولین شهر ، حامیان بیماران خاص و همچنین با برقراری ارتباط با دیگر منتخبین شورای شهر و نهادهای مدنی جامعه خواهند کرد .

آزاده قاسمی روابط عمومی انجمن تالاسمی




:: موضوعات مرتبط: رویدادها , ,
:: بازدید از این مطلب : 209
|
امتیاز مطلب : 0
|
تعداد امتیازدهندگان : 0
|
مجموع امتیاز : 0
ن : انجمن تالاسمی استان همدان
ت : چهار شنبه 7 تير 1396
مطالب مرتبط با این پست
می توانید دیدگاه خود را بنویسید


(function(i,s,o,g,r,a,m){i['GoogleAnalyticsObject']=r;i[r]=i[r]||function(){ (i[r].q=i[r].q||[]).push(arguments)},i[r].l=1*new Date();a=s.createElement(o), m=s.getElementsByTagName(o)[0];a.async=1;a.src=g;m.parentNode.insertBefore(a,m) })(window,document,'script','//www.google-analytics.com/analytics.js','ga'); ga('create', 'UA-52170159-2', 'auto'); ga('send', 'pageview');