انجمن تالاسمی استان همدان
انجمن تالاسمی استان همدان

انجمن تالاسمی استان همدان با مشارکت مرکز بهداشت شهرستان گردهمایی و جشنی بمناسبت روز جهانی تالاسمی با حضور بیماران تالاسمی استان ،  جمعی از مدیرعاملین حوزه سلامت و اعضای شورای شهر در روز پنجشنبه مورخ 23/02/1395 در سالن مرکز بهداشت برگزار نمود.



ادامه مطلب ...

رئیس، معاون فنی و کارشناسان مرکز بهداشت شهرستان همدان با همراهی مسئول بيماري‎هاي غير واگير مرکز بهداشت استان به مناسبت هفته تالاسمی از درمانگاه تالاسمی بازدید کردند.

 



ادامه مطلب ...

روز جهانی تالاسمی و  روز بیماران خاص و وصعب العلاج در یك روز و آن روزی نیست جز 18اردیبهشت ماه جلالی.

حدود 20 سال  پیش در چنین روزی ، بنیاد بیماری های خاص تاسیس شد و  در آن
زمان تا الان سه بیماری هموفیلی ، تالاسمی و دیالیزی را تحت پوشش خدمات خود
قرار داده و بسیاری از داروهای این سه بیماری پر خرج را رایگان ارایه داده
است.
به گفته فاطمه هاشمی، مدیر عامل بنیاد امور بیماری های خاص قرار
بود سالی یك بیماری به جمع بیماری های خاص اضافه شود اما تا ‌الان این امر
میسر نشده است.
به عبارت دیگر سوزن بیماری خاص روی همین سه بیماری گیر
كرده است و  به نظر می رسد كه قرار نیست حركتی كند شاید بیماری دیگری به
این جمع بپیوندد.البته نمایندگان بیماری های دیگری از جمله بیماری نادر  ای بی (EB) تلاش می
كنند كه تدارك پیوستن به بیماری های خاص را مهیا كنند كه در فرایند این
پیوست قرار دارند.
به هر حال هرچند بنیاد بیماری های خاص با هدف خدمات
رسانی به بیماران خاص ایجاد شده است اما این بیماران هم مثل خیلی از
بیماران كشور با مشكلاتی از جمله كمبود دارو، نبود گواهی نامه های بین
المللی بیشتر داروهای ساخت داخل بیماران خاص ، گرانی تجهیزات پزشكی ، نبود
یا كم رنگ بودن حمایت های اجتماعی مثل استخدام  و بالا رفتن سن بیماران و
نیم نگاهی به میانسالان و كهنسالان بیمار مواجه اند.



ادامه مطلب ...

رئیس شبکه هپاتیت ایران از برنامه‌ریزی‌های نامناسب در تامین داروی بیماران "هپاتیت سی" انتقاد کرد.

به گزارش پایگاه اطلاع رسانی شبکه خبر ،  دکتر سید مؤید علویان در واکنش به عدم برنامه‌ریزی مناسب در تأمین داروی بیماران هپاتیت سی اظهار کرد: در حال حاضر خوشبختانه اکثر داروهای درمان هپاتیت سی در ایران تولید می‌شود و به دنبال وارد شدن داروی سوفوسبوویر ایرانی، پروتکل درمان از یک سال به حدود سه ماه در اکثر بیماران کاهش پیدا کرد و در تحولی که در درمان هپاتیت سی در یک سال اخیر در دنیا و کشور رخ داد، امید قطعی برای درمان بیماران هپاتیت سی را به امید واقعی تبدیل کرد.وی همچنین افزود: شبکه هپاتیت ایران از 16 آبان ماه 1394 از انحصار تولید دارو توسط یک شرکت انتقاد و درخواست کرده بود که وزارت بهداشت و حوزه غذا و دارو این فرصت را به همه شرکت‌های تولید داخل بدهند که وارد عرصه تولید دارو برای بیماران هپاتیت شوند، اما متاسفانه وزارت بهداشت توجه نکرد و از حدود دو هفته قبل به دلایل نامعلوم دارو سوفوسبوویر نایاب شد.

علویان ادامه داد: هم اکنون بیماران هپاتیت سی در دسترسی به این دارو با مشکل مواجه شده‌اند، این در حالی است که بسیاری از این بیماران در میانه درمان هست.

پنج شنبه 16 ارديبهشت 1395برچسب:, :: 14:57 :: نويسنده : نیره جهانگیر وظیفه

تهران - ایرنا - نمایندگان دو انجمن مربوط به بیماران خاص هر چند از نامگذاری روزی با عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج ابراز خرسندی می كنند اما در عین حال سوالی برایشان مطرح است و‌آن اینكه چرا روز بیماری های خاص باید روز 18 اردیبهشت باشد



ادامه مطلب ...
پنج شنبه 16 ارديبهشت 1395برچسب:, :: 14:42 :: نويسنده : نیره جهانگیر وظیفه

درباره وبلاگ

انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان همدان در سال1388 با دریافت مجوز رسمی از استانداری همدان ((به شماره ثبتی392)) فعالیت خود را شروع کرد و درحال حاضر با 126 نفر بیمار تالاسمی در سطح استان فعالیت می نماید
آخرین مطالب



نام :
وب :
پیام :
2+2=:
(Refresh)

خبرنامه وب سایت:





آمار وب سایت:  

بازدید امروز : 689
بازدید دیروز : 701
بازدید هفته : 689
بازدید ماه : 5626
بازدید کل : 393143
تعداد مطالب : 53
تعداد نظرات : 0
تعداد آنلاین : 1